Capitanich habilitó el primer Centro de Enfermedades Raras y anunció más inversiones para garantizar su funcionamiento

“Sentimos orgullo porque es el primer centro en el país de estas características y, a la vez, tenemos que garantizar su correcto funcionamiento”, marcó el mandatario provincial al habilitar el edificio.

POLITICA 09 de julio de 2021 redacción redacción

La inversión total alcanza los $85 millones, de los cuales el Gobierno aportó más de $29 millones, con financiamiento del Ministerio de Planificación, Economía e Infraestructura.

El gobernador Jorge Capitanich y la vicegobernadora Analía Rach Quiroga inauguraron esta noche el Centro de Enfermedades Raras de la Fundación CREO, en Barranqueras. En la ocasión, el mandatario hizo un compromiso desde el Gobierno de la provincia para cumplir con cuatro puntos que significarán dotar de equipamiento y tecnología a este espacio único en la provincia y en el país, además de obras de infraestructura como pavimento, seguridad y financiamiento para costear los servicios que prestarán profesionales y técnicos que trabajarán en el lugar.

En 2012 comenzó a desarrollarse el proyecto del Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (CREO), junto a la Fundación Ciudad Limpia, para la atención de pacientes con enfermedades poco frecuentes en la provincia. Tras esta inauguración, y al inicio de su funcionamiento para la atención de pacientes, contará con 12 profesionales que trabajarán junto a los miembros de la fundación.

Participaron del acto Santiago Pérez Pons, ministro de Planificación, Economía e Infraestructura; Federico Valdés, presidente de la Fundación CREO; la intendenta de Barranqueras, Magda Ayala y Carlos Alabe por la Fundación Ciudad Limpia.

“Es una obra significativa para el desarrollo de nuestra provincia”, resaltó Capitanich, quien expresó su “profunda emoción” tras oír las palabras del presidente de la Fundación CREO, Federico Valdez. “Hay personas con una enorme empatía con niños y niñas, y una capacidad enorme de interpelarse y construir desde lo más profundo del corazón”, destacó.

“Estas inversiones son importantes para el desarrollo de la infraestructura sanitaria de nuestra provincia”, marcó el mandatario, poniéndolo en perspectiva al mencionar “la dimensión de las enfermedades poco frecuentes”.

“El diseño arquitectónico reúne todas las capacidades necesarias para la mejor atención de los pacientes”, ponderó, resaltando lugares como el patio y el diseño vidriado del frente del edificio, que ayudan a generar un entorno amigable. “Sentimos orgullo porque es el primer centro en el país de estas características y, a la vez, tenemos que garantizar el correcto funcionamiento”, marcó.

 

Los puntos que forman parte del compromiso del Gobierno
  

En ese sentido, Capitanich enumeró cuatro puntos que representan el compromiso del Gobierno del Chaco en materia de financiamiento para que el Centro de Enfermedades Raras tenga un correcto funcionamiento:

-La adquisición del equipamiento y la tecnología necesaria para dotarlo de todas las capacidades de atención.

-Un plan de pavimento urbano para garantizar la conectividad y el correcto traslado de los pacientes. En este punto, recordó que en Barranqueras está en desarrollo un programa de 70 cuadras de pavimento urbano. “Estamos trabajando con una operatoria de financiamiento con el Ministerio de Obras Públicas de la Nación para la repavimentación total de lo que falta de la avenida 9 de Julio, lo que significa llegar desde Resistencia hasta la rotonda y seguir para llegar hasta el Centro”, indicó.

-Lograr un entorno de seguridad pública. “Vamos a trabajar con la Policía de la provincia para generar un mecanismo de provisión de cámaras de seguridad y un sistema de monitoreo y control, para garantizar seguridad y equipamiento”, adelantó.

-El financiamiento para costear el pago a los 12 profesionales y técnicos que trabajarán en el Centro en la atención de los pacientes.

“Este lugar es un orgullo para la comunidad de Barranqueras, para el Chaco, para los profesionales y para los padres, que tuvieron la gran capacidad de emprender, de superar obstáculos y tener la firme convicción de poder hacerlo. Muchas gracias por eso”, expresó Capitanich, ponderando la posibilidad de que un paciente de El Impenetrable pueda ser atendido en este espacio, lo que “implica garantizar oportunidades”.  

“Quiero transmitir el sentimiento de cercanía, sensibilidad, solidaridad, respeto, amor, cariño, todo esto que ustedes dan todos los días. Porque no hay amor más profundo que el de aquellos que son capaces de dar la vida por los demás. Ustedes, todos los días, con su trabajo, con su emoción y sentimiento, dan un ejemplo de vida”, concluyó el gobernador.

 

Pérez Pons: “Cuando uno entra acá siente mucha esperanza”
  

“Emociona el trabajo de toda la Fundación. Hay que celebrar la decisión de ustedes de crear este espacio para la provincia, de mucha contención. Cuando uno entra acá, siente mucha esperanza y se nota que se construye futuro”, describió el ministro Santiago Pérez Pons.

Luego, resaltó “la decisión del gobernador de apostar a la construcción de estos espacios, de ayudar a fundaciones como CREO, que terminan cambiando la vida de muchos jóvenes”. “Les agradecemos el trabajo y cuentan con todo el equipo del Gobierno para seguir transformando la realidad y hacer felices a muchos niños y niñas”, señaló finalmente.

 

Valdez: “Construimos, en base a factores que manejamos, nuestro futuro y el de esta institución”
  

“Me tiemblan las piernas de estar parado acá. Nunca pensé que íbamos a estar tan rápido en esto. Gracias gobernador por la empatía, por el compromiso, por acercarnos en el tiempo la atención a esos chicos. Gracias intendenta Magda Ayala por dar respuestas. Gracias ministro Pérez Pons por destinar fondos públicos para este lugar que, sin dudas, ayudará a mejorar la calidad de vida de muchos chicos y también a bajar los costos en atención cuando sean diagnosticados de forma temprano”, dijo el titular de la Fundación CREO, Federico Valdez, padre de un niño con fibrosis quística.

Durante el acto de inauguración, valoró los aportes financieros que hará el gobierno para garantizar el funcionamiento del Centro. “Nos ayudará al objetivo final que es atender y mejorar la calidad de vida en la provincia de los chicos con enfermedades poco frecuentes”, señaló.

“Cuando empezamos este proyecto, hicimos lo que nos enseñaron nuestros hijos: a distinguir qué factores manejamos y cuáles no en la gestión. Nos enseñaron que a la genética no la manejamos. Nosotros manejamos, en la atención de nuestros chicos, el cariño, la paciencia, la constancia. Entonces construimos, en base a factores que manejamos, nuestro futuro y el de esta institución”, expuso. Así, destacó que el Centro vendrá “a colaborar en el día a día de esos chicos y de sus familias”.

“Vamos a poner todo nuestro compromiso, fuerza, especialización y ganas porque, cuando se ayuda a un chico con una enfermedad rara, se ayuda hasta el final”, concluyó Valdez.

 

Detalles de la inversión
  La inversión total en la obra de 1.100 metros cuadrados alcanza los $85 millones, de los cuales el Gobierno de la provincia aportó $29.473.775,99 con financiamiento del Ministerio de Planificación, Economía e Infraestructura.

La obra comprende las terminaciones del edificio existente, para lo cual se realizó la colocación de ventanas, piel de vidrio y portones, una escalera metálica, instalaciones eléctricas y sanitarias completas con colocación de artefactos, ejecución de revoques y colocación de pisos, zócalos y los respectivos revestimientos, colocación de cielorrasos de placas de yeso, pintura interior y exterior, y paisajismo en el acceso.

 La importancia de tener un centro especializado
  

 Existen entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes y se determina como tales a aquellas que se manifiestan en uno de cada 2000 nacidos. Según estadísticas, el porcentaje de prevalencia en la población asciende del 6 al 8%, existiendo en el país cerca de 3.200.000 millones de pacientes con alguna patología poco frecuente.

El sentido de contar con un centro de referencia y médicos especializados en su atención es que, si bien las enfermedades pueden ser distintas, tienen muchas cosas en común, ya que la mayoría son genéticas, necesitan rehabilitación y estimulación, son discapacitantes, suelen tener problemas con acceso a medicamentos, médicos especialistas, entre otras cuestiones que deben afrontar los pacientes y sus familias.

 Tras iniciar el proyecto en 2012, en el año 2014 se le otorgó a la Fundación CREO, en comodato, el inmueble para que empiece la construcción del Centro de Enfermedades Raras.

El 3 de diciembre de ese año (Día del Médico y de la solidaridad) comenzó la construcción, poniéndose los primeros ladrillos (30.000 ladrillos), lo que fue posible por la donación de fondos efectuada por amigos.

A partir de esa fecha, continuó la construcción en la que fueron colaborando las empresas, organizaciones, instituciones varias, con la gestión de la agrupación Procesos Solidarios y la Fundación Ciudad Limpia.

El 25 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o Enfermedades Raras, y ante la inminencia del fin de obra en virtud de la colaboración del Gobierno del Chaco, las agrupaciones decidieron constituir una nueva Fundación, a la cual sumarían como fundadores al arquitecto Carlos Alabe, el abogado Federico Valdez, el bioquímico Horacio Lucero, las médicas Alicia Michelini, Emilce Gutiérrez, Clara Sercic y la kinesióloga Patricia Iglesias. Así surgió la Fundación Centro de Referencia y Entrenamiento Ocupacional (Fundación Creo).

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