El martes 30 se realizará la primera jornada por el día de los emprendedores chaqueños
El martes 30 de abril, se realizará el acto por el día del “Emprendedor Chaqueño” en el Centro de Convenciones del Domo del Centenario a partir de las 8:30 Hs.
Se puso en marcha una campaña solidaria para ayudar a Emma, una beba chaqueña que padece de AME (Atrofia Muscular Espinal).
SOCIEDAD 07 de diciembre de 2020 redacciónSu mama, Natali Torterola, comentó los detalles de su costoso tratamiento que supera los 2 millones de dólares y el lanzamiento de la campaña solidaria para recaudar fondos.
Necesita para su tratamiento la medicación Zolgensma que cuesta más de 2 millones de dólares.
Natali Torterola, la mama de Emma, en declaraciones a Radio Provincia comentó detalles del costoso tratamiento que necesita realizar Emma ante la atrofia muscular espinal. Esta rara enfermedad, la padecen en el país unos 350 chicos, de los cuales solo 140 se encuentran bajo tratamiento.
“Entre las variantes de esta enfermedad Emma tienen el nivel 1 que es el tipo más grave y que sin tratamiento no deja vivir más de dos años”, dijo Natali en comunicación desde Buenos Aires donde ahora se encuentra internada en terapia intensiva Emma.
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta entre otros aspectos la movilidad del cuerpo, con una debilidad muscular progresiva.
Natali explicó que Emma necesita de un tratamiento muy costoso, cuya denominación es SPINRAZA, que está aprobado por la FDA (Agencia Sanitaria de los Estados Unidos) y que actúa sobre el GEN SM2. Para ello es necesario la medicación Zolgensma que tiene un costo de 2.125.000 dólares.
CAMPAÑA SOLIDARIA
Para recaudar fondos que permitan la realización del tratamiento y la adquisición de la medicación necesaria se puso en marcha una campaña solidaria que ya esta teniendo un alto impacto en redes sociales y grupos de whatsapp. Para recibir la colaboración se han abierto una caja de ahorro en pesos: 0886222268 / CBU 1500047300008862222682 o a través de Mercado Pago a [email protected]
Para recibir cualquier información pueden escribir a [email protected] o al numero de whatsapp 54 9 362 474 8100 .
El martes 30 de abril, se realizará el acto por el día del “Emprendedor Chaqueño” en el Centro de Convenciones del Domo del Centenario a partir de las 8:30 Hs.
Todo comenzó en los primeros minutos de este miércoles, tras un llamado de emergencia en una casa ubicada por la calle Ingeniero Schulz al 1.700 de Resistencia, donde una mujer de 26 años había entrado en trabajo de parto.
El evento se realizará el 10 de abril en el Centro de Convenciones Gala de Resistencia (Fray Bertaca 1750), en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Ciencia y la Tecnología.
Cerca de 400 personas se acercaron al vehículo volcado en medio de la ruta y se llevaron los animales en medio de una violenta escena de saqueos y caos.
El video que muestra la feroz golpiza se viralizó en las redes sociales. La mujer fue detenida.