Es oficial: el Gobierno intervino los medios públicos y el portal Educ.ar
El Poder Ejecutivo dispuso la medida mediante un decreto publicado este lunes en el Boletín Oficial.
Mediante una resolución aprobada en la sesión extraordinaria de este jueves, se declaró de Interés Legislativo y Provincial la campaña solidaria "Todos con Emmita", destinada a recaudar la suma de 2.125.000 de dólares para adquirir la vacuna "Zolgensma", que debe ser aplicada en Emma, una bebé de 7 meses, cuyo diagnóstico es el de AME (Atrofia muscular espinal) del tipo 1.
POLITICA 10 de diciembre de 2020 redacciónPor la resolución N°558/2020 se solicita al Poder Ejecutivo Nacional, para que a través de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), se realicen las gestiones pertinentes tendientes a la autorización o habilitación, conforme a las disposiciones aplicables, del medicamento Zolgensma en nuestro pais.
La AME que padece Emma, es causada por una mutación en el gen SMN1 y se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular lo que se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar; siendo el Zolgensma la primer terapia genética que reemplaza el gen SMN1 faltante defectuoso.
El Poder Ejecutivo dispuso la medida mediante un decreto publicado este lunes en el Boletín Oficial.